top of page
  • Снимка на автораРеджина Господинова

Психичната грижа за хората с редки болести в България

Да се интересуваме от психичното здраве означава да се интересуваме и от чуждото здраве!


Ето защо споделям едно кратко видео за рядкото заболяване, наричано Хорея на Хънтингтън или Болест на Хънтингтън. Това е една от много редки диагнози по света, която води до невродегенеративни промени. Какво означава това? Здравите хора всеки ден използваме нервната си система за ежедневни действия: да ходим, да се храним, да работим с ръцете си и т.н. При прогресивното увреждане на нервна тъкан, обаче, всички тези действия стават непосилни - движенията не се подчиняват на волята и всяко целенасочено действие става трудно.


И това са само част от симптомите, с които болните от Хънтингтън се сблъскват - техните симптоми включват и когнитивни и емоционални нарушения, като проблеми с паметта, взимането на решения, резки смени на настроения, апатия, раздразнителност и стигат дори до психотични епизоди в тежките случаи на прогресирало заболяване.



За болестта на Хънтингтън все още не е открито лечение, макар че няколко големи фармацевтични компании провеждат усилени клинични проучвания. Междувременно, пациентите и техните близки, които се налага да се грижат за тях, когато заболяването напредне, имат нужда от психо-социална подкрепа, която се отразява както на качеството им на живот, така и на прогресирането на самото заболяване - малко медици вече поставят под съмнение двупосочната връзка ум-тяло и потенциала на доброто психично състояние да поддържа по-добро физическо здраве, дори при заболявания на тялото.


Какво можем да направим тогава за пациентите с Хънтингтън, както и за останалите семейства, засегнати от редки болести?


Целта на нашата организация - Българска Хънтингтън Асоциация - е да основем мрежа от експертни центрове в страната. В тях ще бъдат осигурявани консултации с мултидисциплинарни екипи от медици, психолози и социални работници, така че да се намери най-доброто индивидуално решение за интегративната поддържаща терапия за пациентите. Това ще повиши достъпа им до здравни услуги, който към момента е почти нулев - често самите лекари не са запознати с диагнозата и отнема дълго време тя да бъде поставена, а работещите с редки заболявания са концентрирани само в 1-2 български града.


Ако искате да допринесете за каузата, можете да следите нашите страници и да разпространявате информация за редките болести, а в бъдеще да се включвате и в дарителски кампании:


https://www.facebook.com/huntington.bg




56 преглеждания0 коментара

Последни публикации

Виж всички

Comments


bottom of page